Un pensamiento en alto

En la vida pasamos de todo alegría y tristezas. A medida que crecemos los sentimientos se van agudizando año tras año al igual que los deseos personales y grupales. Siempre tenemos una meta mas que lograr y todo empieza con los estudios luego con la universidad, el trabajo para finalizar con la familia.

Esos escalones se van construyendo uno a uno, sin embargo, en el camino pueden existir pequeños o grandes imprevisto. Por ejemplo en el caso de nosotras las mujeres podemos creer que quedar embarazada es uno de esos.  Y sin querer o queriendo inconscientemente ese maravilloso momento lo convertimos en una tragedia y debido a eso los estudios pueden ir mucho mas lento de lo previsto; o podemos casarnos por diversos motivos viendo como meta  otras prioridades, asi que en la vida todo puede pasar. 

En lo particular iba todo en ascenso hasta que pooff!!! me tope con la pared de la Esclerosis Múltiple y todos mis planes cambiaron. Aunque algunas cosas siguieron su curso como el amor, las alegrías, entre otras; lo difícil con este tema empezó a tocarme cuando manejar o ser dependiente me afectó emocionalmente. Pero en el transcurso de la vida radica en su mayoría por las decepciones, depresiones y tristezas que nos asotan y muchas veces por nuestros propios errores.

Hoy día creo que como visitante en esta vida me toca aprender como manejar todo un conjunto desde mis defectos, que TODOS tenemos, el entorno y sus afecciones. E incluso la sociedad, la cual muchas veces es cruel pero hay que entenderla, pues desconocen qué sientes. Te preguntan en la calle cosas como por ejemplo: ¿tú medico te asegura que te curas? O te salen con mi comentario favorito: Ay, tan joven, y eso no tiene reversa sé que te puedes poner peor; da gracias a Dios que al menos media andas. Y aunque no se crea eso lo vivo a diario con  la imprudencia que es parte activa de la sociedad. 

Sabemos que existe una estadística, pero para mi es como saber que una mujer está embarazada y el sexo del bebe puede ser niño o niña, a medida que transcurre el tiempo sabrás. Así veo yo las cosas sólo el tiempo lo dirá. 

Es decir, tenemos un diagnóstico porque así fue determinado y que en ese momento sé que no existen palabras que alienten pero sí sólo nos enfocados en ese punto gris sin mirar los colores y matices maravillosos podemos tornar todo negro. Así que miremos al frente y a los lados todo lo que podemos lograr si engranamos medicina y la actitud, logrando lo colorido de la vida. 

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Vivir al máximo

En las bendiciones que Dios nos brinda incluye grandes amores como  la familia y los escogidos, o sea, tus amigos. También está todo aquello que pasa alrededor de nosotros que hace fluida nuestra vida en cada aspecto de la misma. Y junto a todo eso existe un conjunto de cosas o situaciones que a pesar de lo mal que podamos estar te hacen sonreír y compartir. 

Sin las relaciones no sanguíneas la vida fuese un poco complicada. Tenerlos es maravilloso sobre todo cuando el amor es recíproco, tal como la relaciones de pareja. En la actualidad, después de aceptar la Esclerosis Múltiple y de entender que debo seguir adelante, retomé las reuniones con familiares y amigos. Al principio no era nada fácil y a medida que fueron disminuyendo mis capacidades neurológicas  menos. Sin embargo, todos me hicieron entender lo importante que era estar con ellos y que no era una piedra en el zapato sino todo lo contrario. 

Luego de lograr incorporarme física y psicologicamente vinieron actividades más complejas como ir a la playa y montarme en lancha. Hace poco lo hice me encantó y lo seguiría haciendo aunque no sea mi pasión pero compartir si me encanta.

El punto aquí es entender cómo nos sentimos bajo situaciones como estas. Además, hay que destacar que es un esfuerzo relevante en tolerancia y paciencia. El tener que cargarme o pasarme todo lo que tengo lejos tiene sus adversidades para todo aquél involucrado en este proceso. Quizás al principio era hasta divertido, pues siempre piensas que es una etapa que superaras; pero a medida del tiempo que aceptas la situación de salud y que entiendes que podría ser de por vida el sentimiento cambia; y aclaro considero que todo puede variar, primero por la voluntad de Dios y segundo porque cada día existen nuevos medicamentos modificadores de cualquier enfermedad.  

Cabe resaltar, que hoy día para salir un rato debo pensar en cada detalle, debido a que ahorita me deben alzar para hacer muchas actividades y empiezo a preocuparme cada segundo más; no sólo por la condición de salud sino  por quien me carga casi siempre. Éste tipo de acto heroico  puede ocasionar hasta lumbago, por eso y más todo me preocupa aunque no lo parezca. 

Tener que lidiar con estas situaciones es complicado, sobre todo si eres una persona considerada y te importan las demás. Es decir, por un lado estas TÚ y por el otro una personita que te ayuda en todo; naciendo en mi cabeza y sentir varias interrogantes ¿Cómo llevar esto adelante? ¿Sólo con optimismo? Bueno una respuesta 100 por ciento cierta  para cada uno de nosotros que vivimos la enfermedad considero que no existe. Aunque para mí la respuesta es el AMOR que te has ganado con el tiempo por ser quien eres. Así que tenemos que disfrutar de este maravilloso regalo mientras lo tengamos. Muchas veces podemos sentirnos hasta que estorbamos pero cada vez que nos llenemos de ese pensamiento  debemos vernos desde otra óptica respondiendonos ¿un hijo te molesta o te estorba? 

Finalmente quisiera acotar que siempre debemos recordar que el mundo poco entiende lo que vivimos y nos pueden hacer comentarios dolorosos o preguntas crueles sobre lo que estamos pasando. Es por eso que tenemos que aumentar nuestra capacidad de amor al prójimo. Aunque nos cueste entenderlos. Lo que quiere decir que la respuesta a las situaciones anteriormente expuestas está en el AMOR para ti, para mi, para ellos, para todos. 

Aprendiendo a vivir con los cambios

Con el transcurrir de los días entiendes que existe algo dentro de ti nada maravilloso que se consume la cubierta de tus sistema nervioso central. Aunque no lo creamos siempre aprendes algo nuevo así sea tan minúsculo que ni lo percibimos. Hoy día bajo el diagnostico de esclerosis múltiple los cambios visibles fueron lentos. Primero fue el acortamiento de los músculos, la fatiga  y luego las caídas al sólo pararme sin contar al caminar hasta el punto que ya para andar uso andadera.  

A pesar de todo en este proceso adquirí un bello y maravilloso perrito para olvidar un poco lo que estaba viviendo, sin contar que sería como un hijo. Hoy día creo que esta acción fue para sentirme más amaba incondicionalmente sin cuestionamiento alguno, además, útil para alguien y finalmente dejar de  sentir siempre esa dependencia que agobia. Éste nuevo miembro de la familia me cambio el mundo para mejor, sin embargo lo que no aceptaba era que mi condición iba en desmejora.

Luego de unos meses sucedió lo inesperado; un día mi fabuloso cachorro vino a darme un beso de bienvenida y sin querer me caí fisurandome una costilla. Estando en el piso reconocí que lo obtuve en un mal momento. Es difícil entender este tipo de situaciones cuando lo que afrontas en tu vida es una negación rotunda.

Debemos aclarar que la atención hacia otra criatura es invaluable y uno debe reconocer que el egoísmo no juega ningún papel en estas situaciones ni para ti ni para quienes están a tu alrededor. Considero que mi acción se basó en "yo quiero", "yo necesito", "yo considero" y para tener una mascota involucré las acciones de otras personas por un "yo quiero" o "yo necesito". Durante esos meses en los que estaba con mi bebe hermoso quien lo bajaba a caminar, hacer sus necesidades, educar o recoger sus diabluras eran otros, pues para mí eran actividades imposibles de realizar.

Hoy entiendo que para tomar decisiones bajo condiciones especiales, como muchos de nosotros tenemos, se debe tomar en cuenta factores que antes eran irrelevantes. Hasta para tener un nuevo miembro en la familia debemos tener visualizadas todas las posibles soluciones que no afecten a otros.  Hay que recordar que este tipo de situaciones crónicas de salud pueden ser de por vida y los terceros también se cansan. 

Además, a pesar de lo dependiente que seamos para seguir nuestro destino siempre debemos tratar de pedir ayuda, sin dejar de intentar hacer lo que mas se pueda. Cabe resaltar, que el amor que uno percibe es el mismo con o sin diagnótico; jamás debemos sentirnos una carga para los demas. La intención es seguir adelante sin causar lastima; entendiendo que es normal que todos nos cansamos. Y sólo podemos intentar demostrarle  a quienes te aman tu agradecimiento con eso es suficiente.

El final de esta historia con mi mascota es que tuve que entregarsela a una familia amorosa con todo el dolor de mi alma. Hoy día todavía lo extraño, sólo espero en algún momento agrandar mi familia. Y en lo personal todo lo anteriormente descrito me ha costado tanto o igual que aceptar la enfermedad (EM). Siempre mantengo en mi mente su recuerdo y aprendí que  podemos sentirnos mal cada segundo y muchas veces lloramos a diario por todo debemos levantarnos contra nosottros mismos. 

 

2da Parte: Todo continúa con la EM

Posterior a un diagnostico inesperado y sin bienvenida mi situación estaba clara para los médicos no para mí. Intenté de todo para ser la misma de siempre, aunque hoy día agradezco en lo que me he convertido soy otra mujer en el mismo cuerpo con grandes fallas en la marcha, y cuando me refiero a todo incluye visitas a más de diez médicos entre homeopáticos y científicos con tratamientos diferentes. 

A pesar de  la ciencia empecé a considerar otros aspectos como los de personalidad que tienen influencia en el comportamiento del cuerpo.  Cuando inicié la dependencia fuertemente reflexioné con respecto a la humildad antes me consideraba pero no había conocido realmente ese valor hasta tener que contar con otro. Pues, pedir las cosas con un "por favor" porque realmente no puedes te muestra la otra visión de las cosas; entender que  obtener las cosas de una vez no existe, que debes esperar sin molestarte, que el trabajo no es tu vida, que el amor incondicional siempre tiene clausuras porque la gente se cansa y frustrarte a diario por querer “hacer” lo que para otro es natural forma parte de tu vida, lo que te obliga a cambiar para bien o para mal.

En mi caso ser independiente es casi imposible, sin embargo, intento serlo, siempre busco la manera de realizar actividades a pesar de mis piernas. Desarrollar una enfermedad, cual sea, no te anula como ser humano, puesto que debes mantenerte como paciente, hija, hermana, amiga, esposa y hasta amante para seguir adelante aunque tenga un alto precio, ya que todo te cuesta más que a una persona sana. A pesar de eso, desde que enfermé siempre trato de verme bien en un espejo nunca he dejado de arreglarme, eso me da ánimo, sin llegar a la vanidad. 

Aunque confieso que tuve un momento que sólo quería tirarme a la borda, pues me invadía el miedo, sin negar que a veces me sucede pero lo retiro de mi mente. Y en el tiempo que eso sucedió me aleje del mundo tanto que hasta hace poco amistades sean enterado de lo que padezco, aunque creo hoy día que fue durante la etapa de negación; al igual que no salía a sitios públicos sólo en extrema necesidad.  Salí de esos trances mirando a mí alrededor viendo las cosas bellas y positivas que tengo por las cuales valen la pena vivir y luchar.  

La situación en mi caso con el tema de aceptación fue difícil, ya no eres la misma. Tuve que aprender a vestirme sin tacones, dejar de correr y caminar fluido, lo cual ha sido tan frustrante como intentar mover los dedos de los pies que era algo tan minúsculo y sencillo. A su vez entiendo que esta degeneración afecta a todo aquel que te conoció con tanta energía. 

A pesar de todo he aprendido y cambiado mis actitudes sobre la vida. Cosas como creer que sólo a los malos le pasan estas situaciones caóticas no tienen peso, pues también le sucede a los buenos quizás para modificar y avanzar con todo lo referente a la fe, que tener una excelente actitud no basta debemos conseguir lo más esencial y es a Dios. Asimismo, que nada compra la salud ni la felicidad y que todo a tiempo tiene solución. Y darse ánimos y hacer chistes sobre ti mismo ayuda alivianar las penas. Todo está en la actitud frente a lo que te pasa, aún no sé cómo va  a terminar esta historia, sólo quiero escribir y aportar un poquito de aliento a quienes tenemos que luchar segundo a segundo. 

1 era parte: Una nueva historia inicia con la EM

Todo el descubrimiento de la Esclerosis Múltiple (EM) inició en agosto del 2010, pues ya estaba servida mi mesa y era o es para toda la vida. Y... ¿ahora? Hasta ese momento no tenía síntomas fuertes, o sea, todo estaba igual sólo que un día por unos segundos se me habían paralizado mis dos piernas y ya. Estaba segura que pronto lo olvidaría, pues como volví a caminar normal y continuaba con mi habilidad de estar estable subiendo o bajando escaleras , todo iba como siempre.

Bueno!!! Eso pensaba yo o quería creer que todo estaba excelente mientras la EM hacia de las suyas, comiéndose mi mielina.Sin embargo, ese primer episodio indicaba que esa parestesia que experimenté fue un brote remitente-recurrente (crisis que se supera); Aclaro que para esa fecha desconocía que existían varios tipos de esclerosis ni qué era una crisis. Debido a eso me sometieron a resonancias, punción lumbar, potenciales evocados, electromiografía, entre otros. Con esos resultados ingresé en una junta médica, la cual me mando a inyectar un medicamento llamado interferón de por vida. 

Woao!!! Que te digan de por vida a los 27 años es mucho tiempo.

Entonces investigue sobre el interferón pero sólo copie lo malo sus consecuencias y decidí no aplicármelo. Sin mirar atrás continué siempre positiva. Pensaba "Yo puedo... ésto no me vencerá". Me puse en manos de  mi maravilloso homeópata y estuve bien sin recaídas y trabajando full como todos los días. Enamorada de mi trabajo y soberbia con la enfermedad dejé todo tratamiento y rehabilitación por pasión, sin darme cuenta que me estaba perjudicando o deteriorando. 

La degeneración en ese tiempo de heroína la sentía en el acortaron de los músculos, es decir, ya el estiramiento y la apertura de las piernas era mas corto. Cojeaba debido a mi pierna izquierda y empece a sentir fatiga combinada con un desvanecimiento en el brazo izquierdo. Y entonces en ese momento comencé a preocuparme. 

Durante estos cambios externos inicié un tratamiento científico con una eminencia que en los primeros tres meses me puso excelente. Luego me degeneré lentamente hasta el punto de tener que andar sólo en sillas de rueda todo el 2013. Pero a finales de ese año me dije: ¨dejaré para saber si es el tratamiento lo que me tiene así¨. Y así lo hice. En diciembre la extrema debilidad desapareció. Y a principio del 2014 sólo andaba con andadera. 

Como se nota en lo antes expuesto siempre estuve sumergida en mi "NO" interno y durante ese proceso empecé a buscar talleres, cursos o simple lectura que dijeran "SI" aquí está la cura.  Siempre lejos de un neurólogo (todos los que visité en esa fecha fueron tan fríos, sin sensibilidad ni humanidad) sus palabras siempre fueron "de por vida", "acostúmbrate", "tienes diez años de vida útil" y así eran, muy alentadores. A diferencia de otros médicos que me hablaban de posibilidades y alternativas que podrían mantenían la enfermedad distante. . 

Son muchos errores en tan poco tiempo aunque para mi es una eternidad. En resumen lo mas importante acá es reconocer que uno se equivoca que quizás de manera irreversible o de repente a tiempo. Quizás ésto sólo me pasó a mí o quizás no. La salud y el trabajo quizás en estos casos crónicos no van de la mano o quizás fui yo que no supe manejar mi amor por mis metas. ¿quién sabe? 

No juguemos con nuestro cuerpo siempre busquemos un especialista en el área de salud pero de la mano tómate el té que quieras. Mantén la mente abierta a escuchar. Ya hoy estoy segura de lo imperfecta que soy y las  mil fases que podemos tomar. Soy otra persona, veo las cosas diferente, no me agobia cualquier tema y me importa mucho la salud del mundo. Mi universo cambió de adentro hacia afuera. Y mi deseo hoy es compartir esta experiencia para que otros con un recién diagnostico o con tiempo puedan mejorar su estadía en esta maravillosa vida y tomen mejores decisiones.Y considero que nunca debemos abandonar nuestra salud así seamos perfectos, jamás sabemos que nos viene mañana.

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Todo inicia o termina con algo. Mi cambio comienza con el diagnóstico de EM

Ser diagnosticada con una enfermedad de alto riesgo impacta tanto que la negación es lo primero que permanece en uno. En mi caso el shock y la negación duró aproximadamente tres años y medio; y llevo cuatro años de diagnosticada a la actualidad 2014. Ahora bien no debemos sentirnos culpables.

Mi mayor culpa fue creer que podía salir de esta situación con mi positivismo y la medicina natural. En ningún momento digo que esa medicina sea mala o culpable de cómo estoy hoy, con poca movilidad en la marcha. Lo que actualmente creo es que lo más inteligente es irnos por lo convencional y combinarlo con lo natural, si eres de mente abierta. 

Durante mi diagnostico pasé por muchos estudios especializados y diferentes médicos, buscando otra patología. Uno siempre en el fondo tiene esperanzas o espera algo diferente sobre todo cuando la Esclerosis Múltiple ha sido una de las enfermedades más temida por mi persona desde los 16 años, la conocí por una vecina. Cuando me dijeron la recordé. 

Lo inicial que me recomendaron los médicos fue empezar con Inteferón, el cual nunca lo tomé por miedo. Conseguí mantenerme por año y medio con productos naturales. Luego fui donde un Dr. considerado una eminencia  pero me cayó tan mal la medicina que caí en sillas de ruedas. Y hasta la fecha no camino de manera independiente. 

En este escrito mi intensión es comenzar con el blogs y resaltar el impacto que tiene un diagnostico.  Tener voluntad sin inundarse en la angustia. Seguir las indicaciones del especialista en el tema para luego buscar lo más cercano a la cura. Entender que el optimismo es muy bueno pero en compañía de la oración, la fe y la esperanza. Todo lo entendí a inicio del año 2014.