2da Parte: Todo continúa con la EM

Posterior a un diagnostico inesperado y sin bienvenida mi situación estaba clara para los médicos no para mí. Intenté de todo para ser la misma de siempre, aunque hoy día agradezco en lo que me he convertido soy otra mujer en el mismo cuerpo con grandes fallas en la marcha, y cuando me refiero a todo incluye visitas a más de diez médicos entre homeopáticos y científicos con tratamientos diferentes. 

A pesar de  la ciencia empecé a considerar otros aspectos como los de personalidad que tienen influencia en el comportamiento del cuerpo.  Cuando inicié la dependencia fuertemente reflexioné con respecto a la humildad antes me consideraba pero no había conocido realmente ese valor hasta tener que contar con otro. Pues, pedir las cosas con un "por favor" porque realmente no puedes te muestra la otra visión de las cosas; entender que  obtener las cosas de una vez no existe, que debes esperar sin molestarte, que el trabajo no es tu vida, que el amor incondicional siempre tiene clausuras porque la gente se cansa y frustrarte a diario por querer “hacer” lo que para otro es natural forma parte de tu vida, lo que te obliga a cambiar para bien o para mal.

En mi caso ser independiente es casi imposible, sin embargo, intento serlo, siempre busco la manera de realizar actividades a pesar de mis piernas. Desarrollar una enfermedad, cual sea, no te anula como ser humano, puesto que debes mantenerte como paciente, hija, hermana, amiga, esposa y hasta amante para seguir adelante aunque tenga un alto precio, ya que todo te cuesta más que a una persona sana. A pesar de eso, desde que enfermé siempre trato de verme bien en un espejo nunca he dejado de arreglarme, eso me da ánimo, sin llegar a la vanidad. 

Aunque confieso que tuve un momento que sólo quería tirarme a la borda, pues me invadía el miedo, sin negar que a veces me sucede pero lo retiro de mi mente. Y en el tiempo que eso sucedió me aleje del mundo tanto que hasta hace poco amistades sean enterado de lo que padezco, aunque creo hoy día que fue durante la etapa de negación; al igual que no salía a sitios públicos sólo en extrema necesidad.  Salí de esos trances mirando a mí alrededor viendo las cosas bellas y positivas que tengo por las cuales valen la pena vivir y luchar.  

La situación en mi caso con el tema de aceptación fue difícil, ya no eres la misma. Tuve que aprender a vestirme sin tacones, dejar de correr y caminar fluido, lo cual ha sido tan frustrante como intentar mover los dedos de los pies que era algo tan minúsculo y sencillo. A su vez entiendo que esta degeneración afecta a todo aquel que te conoció con tanta energía. 

A pesar de todo he aprendido y cambiado mis actitudes sobre la vida. Cosas como creer que sólo a los malos le pasan estas situaciones caóticas no tienen peso, pues también le sucede a los buenos quizás para modificar y avanzar con todo lo referente a la fe, que tener una excelente actitud no basta debemos conseguir lo más esencial y es a Dios. Asimismo, que nada compra la salud ni la felicidad y que todo a tiempo tiene solución. Y darse ánimos y hacer chistes sobre ti mismo ayuda alivianar las penas. Todo está en la actitud frente a lo que te pasa, aún no sé cómo va  a terminar esta historia, sólo quiero escribir y aportar un poquito de aliento a quienes tenemos que luchar segundo a segundo. 

1 era parte: Una nueva historia inicia con la EM

Todo el descubrimiento de la Esclerosis Múltiple (EM) inició en agosto del 2010, pues ya estaba servida mi mesa y era o es para toda la vida. Y... ¿ahora? Hasta ese momento no tenía síntomas fuertes, o sea, todo estaba igual sólo que un día por unos segundos se me habían paralizado mis dos piernas y ya. Estaba segura que pronto lo olvidaría, pues como volví a caminar normal y continuaba con mi habilidad de estar estable subiendo o bajando escaleras , todo iba como siempre.

Bueno!!! Eso pensaba yo o quería creer que todo estaba excelente mientras la EM hacia de las suyas, comiéndose mi mielina.Sin embargo, ese primer episodio indicaba que esa parestesia que experimenté fue un brote remitente-recurrente (crisis que se supera); Aclaro que para esa fecha desconocía que existían varios tipos de esclerosis ni qué era una crisis. Debido a eso me sometieron a resonancias, punción lumbar, potenciales evocados, electromiografía, entre otros. Con esos resultados ingresé en una junta médica, la cual me mando a inyectar un medicamento llamado interferón de por vida. 

Woao!!! Que te digan de por vida a los 27 años es mucho tiempo.

Entonces investigue sobre el interferón pero sólo copie lo malo sus consecuencias y decidí no aplicármelo. Sin mirar atrás continué siempre positiva. Pensaba "Yo puedo... ésto no me vencerá". Me puse en manos de  mi maravilloso homeópata y estuve bien sin recaídas y trabajando full como todos los días. Enamorada de mi trabajo y soberbia con la enfermedad dejé todo tratamiento y rehabilitación por pasión, sin darme cuenta que me estaba perjudicando o deteriorando. 

La degeneración en ese tiempo de heroína la sentía en el acortaron de los músculos, es decir, ya el estiramiento y la apertura de las piernas era mas corto. Cojeaba debido a mi pierna izquierda y empece a sentir fatiga combinada con un desvanecimiento en el brazo izquierdo. Y entonces en ese momento comencé a preocuparme. 

Durante estos cambios externos inicié un tratamiento científico con una eminencia que en los primeros tres meses me puso excelente. Luego me degeneré lentamente hasta el punto de tener que andar sólo en sillas de rueda todo el 2013. Pero a finales de ese año me dije: ¨dejaré para saber si es el tratamiento lo que me tiene así¨. Y así lo hice. En diciembre la extrema debilidad desapareció. Y a principio del 2014 sólo andaba con andadera. 

Como se nota en lo antes expuesto siempre estuve sumergida en mi "NO" interno y durante ese proceso empecé a buscar talleres, cursos o simple lectura que dijeran "SI" aquí está la cura.  Siempre lejos de un neurólogo (todos los que visité en esa fecha fueron tan fríos, sin sensibilidad ni humanidad) sus palabras siempre fueron "de por vida", "acostúmbrate", "tienes diez años de vida útil" y así eran, muy alentadores. A diferencia de otros médicos que me hablaban de posibilidades y alternativas que podrían mantenían la enfermedad distante. . 

Son muchos errores en tan poco tiempo aunque para mi es una eternidad. En resumen lo mas importante acá es reconocer que uno se equivoca que quizás de manera irreversible o de repente a tiempo. Quizás ésto sólo me pasó a mí o quizás no. La salud y el trabajo quizás en estos casos crónicos no van de la mano o quizás fui yo que no supe manejar mi amor por mis metas. ¿quién sabe? 

No juguemos con nuestro cuerpo siempre busquemos un especialista en el área de salud pero de la mano tómate el té que quieras. Mantén la mente abierta a escuchar. Ya hoy estoy segura de lo imperfecta que soy y las  mil fases que podemos tomar. Soy otra persona, veo las cosas diferente, no me agobia cualquier tema y me importa mucho la salud del mundo. Mi universo cambió de adentro hacia afuera. Y mi deseo hoy es compartir esta experiencia para que otros con un recién diagnostico o con tiempo puedan mejorar su estadía en esta maravillosa vida y tomen mejores decisiones.Y considero que nunca debemos abandonar nuestra salud así seamos perfectos, jamás sabemos que nos viene mañana.

Twitter: @gssur

Instagram: @gillians25

Todo inicia o termina con algo. Mi cambio comienza con el diagnóstico de EM

Ser diagnosticada con una enfermedad de alto riesgo impacta tanto que la negación es lo primero que permanece en uno. En mi caso el shock y la negación duró aproximadamente tres años y medio; y llevo cuatro años de diagnosticada a la actualidad 2014. Ahora bien no debemos sentirnos culpables.

Mi mayor culpa fue creer que podía salir de esta situación con mi positivismo y la medicina natural. En ningún momento digo que esa medicina sea mala o culpable de cómo estoy hoy, con poca movilidad en la marcha. Lo que actualmente creo es que lo más inteligente es irnos por lo convencional y combinarlo con lo natural, si eres de mente abierta. 

Durante mi diagnostico pasé por muchos estudios especializados y diferentes médicos, buscando otra patología. Uno siempre en el fondo tiene esperanzas o espera algo diferente sobre todo cuando la Esclerosis Múltiple ha sido una de las enfermedades más temida por mi persona desde los 16 años, la conocí por una vecina. Cuando me dijeron la recordé. 

Lo inicial que me recomendaron los médicos fue empezar con Inteferón, el cual nunca lo tomé por miedo. Conseguí mantenerme por año y medio con productos naturales. Luego fui donde un Dr. considerado una eminencia  pero me cayó tan mal la medicina que caí en sillas de ruedas. Y hasta la fecha no camino de manera independiente. 

En este escrito mi intensión es comenzar con el blogs y resaltar el impacto que tiene un diagnostico.  Tener voluntad sin inundarse en la angustia. Seguir las indicaciones del especialista en el tema para luego buscar lo más cercano a la cura. Entender que el optimismo es muy bueno pero en compañía de la oración, la fe y la esperanza. Todo lo entendí a inicio del año 2014.